Att leva med funktionshinder
Att leva med ett funktionshinder medför att man möter fördomar och en del hinder. Det hade kunnat förhindras. För att nå dit och för att förbättra för personer med funktionshinder så behöver vi våga prata om det. Det finns många möjligheter för personer med funktionshinder att leva livet fullt ut om rätt stöd finns. I en artikelserie här i KrJ kommer vi möta personer som på olika sätt har erfarenhet av att leva med funktionshinder eller nära de personerna på något sätt.
Nu har vi kommit till del 3 i vår artikelserie.
I den digitala världen kan man bli och göra vad man vill. För Björn Jönsson, som har muskelsjukdomen Duchennes muskeldystrofi, innebär spelandet att han kan göra det omöjliga. Det digitala gör det också möjligt för Björn att vara engagerad inom patientförening, inom frågor som rör personlig assistans, stötta föräldrar till barn som drabbas av samma sjukdom som han själv och mycket annat.
När Björn spelar datorspel kan han gå, springa, hoppa och lyfta tunga saker. Hans verklighet ser dock helt annorlunda ut.
- I den digitala världen kan man bli vem som och göra vad som helst även om inte kroppen kan det fysiskt. Det har ingen betydelse vem man är, säger Björn som bor i en lägenhet i centrala Kristianstad.
Han är uppväxt på landet. Vid fyra års ålder märktes det att han inte kunde springa lika fort som sina jämnåriga. Dessutom föll han ofta. Diagnosen Duchennes muskeldystrofi sattes. Björn kunde gå fram till han var 12 år och har sedan dess använt Permobil. - Jag har en kusin som kunde gå fram till han var 25 år så det är väldigt individuellt. Jag har två kusiner som har samma sjukdom. Det är en ärftlig sjukdom, säger Björn.
Björn är nu 37 år gammal. Det har hänt en hel del kring vården av sjukdomen sedan han var barn. - Idag sätts i regel diagnosen mycket snabbare, säger han.
På så sätt kan man också sätta in medicin tidigare. Någon botande medicin finns det inte än, men förhoppningen är så klart att det ska komma något mer än läkemedlet Kortison som bromsar förloppet av denna progressiva sjukdom. Det hade kunnat räddat liv. - Kroppens muskler bryts ned successivt. Det finns bromsmediciner men inget som botar. Det finns läkemedel som är godkända i USA och Europa men inte än i Sverige. Då varje land i Europa har sin egen process kring läkemedel. Sådant kan ta flera år, säger Björn och drar lite på orden för det han förlorar i förmåga under tiden kommer inte tillbaka.
Dessutom ska läkemedel idag anses vara kostnadseffektivt för att det ska komma inom högkostnadsskyddet i Sverige, så det är många steg som ska tas. Det behöver komma nya mediciner som dessutom har mindre biverkningar.
– Forskning är jätteviktig och gör nytta, men kostar pengar, säger Björn.
Han hade en stabil uppväxt på landet med bra stöttning av sina föräldrar. Efter gymnasiet började han plugga till lärare, men hur gärna han än ville att orken skulle räcka till så gjorde den inte det. Han hoppade av utbildningen och har sedan dess varit politiskt aktiv och suttit med i bland annat kultur- och fritidsnämnden i Kristianstads kommun.
– Det kändes extra bra att kunna dela med sig av ett perspektiv där man tar hänsyn till tillgänglighet för personer med funktionsnedsättning, säger Björn som på grund av försämrad ork tvingades sluta inom politiken 2024.
Idag har han styrelseuppdrag i MejDej-kooperativet där han har sina personliga assistenter anställda. Han är också engagerad i Insamlingsstiftelsen för Muskeldystrofiforskning, SMDF, som samlar in medel så att forskningen på Duchennes muskeldystrofi kan fortsätta.
– Det är en relativt liten diagnosgrupp i Sverige. Jag engagerar mig på olika sätt för att sprida information men även för att stötta andra som får diagnosen och deras föräldrar. Det är en chock för föräldrar att få ett barn med en sjukdom, säger Björn som inom ramen för sitt engagemang för att sprida information även har uppdrag i Patientföreningen för Duchennes och Beckers Muskeldystrofi.
– SMDFs fokus är att samla in pengar till forskningen medan Patientföreningen för Duchennes och Beckers Muskeldystrofi kan jobba bredare med frågor som rör diagnoserna på olika sätt, förklarar han.
Digitala system och att kunna jobba med de här frågorna hemifrån möjliggör Björns engagemang. Då orken är begränsad så är digitala lösningar svaret på att kunna vara aktiv. Detsamma gäller Björns fritid. TV-spel är hans stora intresse och avkoppling.
– Jag är uppväxt med Nintendo och älskar det. I den digitala världen som handlar om spel kan man bli och göra vad man vill. Jag har genom åren lärt känna väldigt många vänner genom gaming, säger Björn.
Han har bland annat varit aktiv i föreningen MEGA i Malmö som hade fysiska träffar också. Även om föreningen idag är vilande så består vännerna.
– I gamingvärlden spelar det ingen roll vem man är eller vad man kan göra fysiskt. Man förenas helt enkelt kring samma intresse, säger Björn
Genom gamingvärlden har Björn fått kontakt med olika företag som utvecklar spel och tillbehör. Han har bland annat varit testare av nya spel med fokus på att öka tillgängligheten för personer med nedsatt rörelseförmåga.
– Det är häftigt att jag som har nedsatt rörelseförmåga kan vara aktiv i stort sett i vilket spel som helst, säger Björn.
Hans lägenhet är som ett museum med Nintendospel, tillbehör och figurer. Det vittnar om en äkta samlare. Det märks att intresset är stort.
– När livet eller världen är upp och ner då är Tv-spel en fantastisk avkoppling, säger han.
I en annan värld, den digitala, är Björn stark och rörlig. Hans muskelsjukdom må sätta en del käppar i hjulet men viljan och engagemanget lever kvar.
Tina Persson